Az osztályon ápolt gyerekek – tudtuk meg dr. Kriván Gergelytől, az intézmény Gyermekhematológiai- és Őssejt-transzplantációs Osztályának osztályvezető főorvosától – egy része valamilyen vérképzőrendszeri, daganatos vagy immunbetegség miatt szorul csontvelő-átültetésre, a másik csoportjuk pedig veleszületett immunhiányos gyerek.

Vérképző őssejtátültetés

A Csontvelő-transzplantált és veleszületett immunhiányos gyermekek találkozóján Halász Judit énekelt az ország minden tájáról érkezett kicsiknek, a hozzátartozóknak és a kórház dolgozóinak. Koncertje előtt Halász Judit meglátogatta a gyermek-transzplantációs osztály kis hőseit is, akikről nagyon kevesen tudják, hogy milyen bátran küzdenek nap mint nap a túlélésért. A gyermekek beteg vérképző rendszerét ugyanis kemoterápia segítségével elpusztítják, majd egészséges és megfelelő donortól származó transzplantátum segítségével új vérképző rendszert építenek fel.

A kezelés alatt álló gyermekeknél komoly immunhiányos állapot keletkezik, ezért az életveszélyes fertőzések megelőzése végett elkülönítve, steril körülmények között ápolják őket. A beteg gyerekek többségénél antitesthiány áll fenn, ezért rendszeres és folyamatos immunglobulin pótlásban részesülnek. Az osztályon a gyerekek komplex kezelést kapnak, a diagnózistól a terápián át az utógondozásig.

A Szent László kórházban végzett vérképző őssejtátültetés terápiáját már 40 éve sikerrel alkalmazzák, az első átültetést 1968-ban hajtották végre, és azóta világszerte sok tízezer átültetést végeznek évente. Az erre szakosodott magyar intézményekben 1992-óta transzplantálnak gyerekeket, korábban csak külföldön volt lehetősége a magyar betegeknek erre a beavatkozásra.

A Szent László kórházban is ebben az évben voltak az első átültetések, azóta összesen 330 transzplantációt végeztek. A beavatkozás eredményei változónak mondhatók, hiszen nagyon sokféle betegség gyógyítása céljából ültetnek be csontvelői sejteket: a veleszületett immunhiányos-betegektől, aplasztikus anémiában szenvedőktől, leukémiás és anyagcsere betegektől egészen a szolid-tumoros betegekig nagyon sokféle kórképpel kezelnek gyerekeket az osztályon.

Megnőttek az esélyek

A transzplantáció eredménye nagyban függ a kezelendő kórkép milyenségétől, minden betegcsoportban más-más gyógyulási eredményre számíthatnak. A főorvos szerint a beavatkozás sikerét – a diagnosztizált kórképen kívül – az is erőteljesen befolyásolja, hogy milyen donort sikerül találniuk egy adott beteg transzplantálásához.

Az immunhiányos betegeknél a pozitív kimenetelű beültetések aránya 80-90%-os, körülbelül hasonló eredménnyel transzplantálhatók az aplasztikus anémiás gyermekek is. A neuroblasztómás betegeknél (éppen a kór természetéből adódóan) viszont a 40-50%-os eredmény is sikernek számít. Esetükben sajnos gyakori a visszaesés, az alapbetegség újbóli megjelenése, ám a transzplantációval elért eredmények a betegség tradicionális kezelésénél mégis lényegesen biztatóbb kimenetelűek. Míg az előbbi terápiánál az orvosok átlagosan 20%-os túléléssel számolnak, addig a műtétes megoldásnál ennél jobbak az eredmények.

A változó gyógyulási arányokból jól látszik, hogy bár az eredményesség betegségcsoportonként különbözik, összességében elmondható, hogy az osztályon a transzplantáción átesett gyerekeknek átlagosan a 60-70%-a gyógyultnak tekinthető a beavatkozás után. Lényeges szempont, hogy a beteg gyerekek többsége hagyományos módon nem volna gyógyítható, az itt végzett eljárás azonban visszaadja az egészségüket.

Van, aki 20 éve visszajár

Évente átlagosan 30-40 átültetést végeznek, 2008-ban 40-et sikerült végrehajtani, és idén év végére is várhatóan hasonló lesz az elvégzett műtétek száma. A donorforrások igen különbözőek: szülőből, testvérből, gyakran külföldről érkező csontvelőből is transzplantálnak, illetve perifériás őssejtekkel is dolgoznak.

A kórházban 5 steril transzplantációs boksz és 5, úgynevezett félsteril szoba áll rendelkezésre, amelyekben egy időben 10 beteget transzplantálhatnak. Az ambulancián a veleszületett immunhiányos gyerekek gondozását végzik, akiknek egy része később transzplantációra szorul, a kevésbé súlyos eseteket pedig folyamatosan, havi rendszerességgel intravénás immunglobulin készítményekkel kezelik.

A terápiának köszönhetően a kis betegek többsége megéli a felnőttkort. Akad az osztálynak olyan betege is, aki 20 éve rendszeresen visszajár a kezelésekre, és emellett megfelelő minőségű életet élhet. Kriván doktor szerint 5 – az összes immunhiányos kórképet számolva – elmondható, hogy általában minden 250. gyermeknek kell számolnia ezzel a betegséggel. Ebben a körben persze benne vannak az enyhe tüneteket produkáló gyermekek is. Többségüknél csupán enyhe, az egyén életminőségét alig, vagy csak kismértékben befolyásoló kórképként (gyenge, visszatérő felső légúti hurut, allergia) jelenik meg, viszonylag ritkán fordulnak elő a súlyosabb, rendszeres és folyamatos kórházi terápiára szoruló esetek.

Házat építettek az adományokból

Az osztály betegeinek optimális ellátása érdekében az ott dolgozó orvosok 1997-ben létrehozták a Szent László Őssejt Alapítványt. Ennek célja egyrészt az osztályon kezelt betegek életminőségének javítása, másrészt az alapítványhoz beérkező adományok segítségével az osztály eszköz- és műszerbeszerzéseihez szükséges forrás kiegészítése. Tekintettel arra, hogy az általuk végzett terápiás munka megköveteli a korszerű, csúcstechnológiát képviselő felszereltséget, a modern eszközöket, azok beszerzéséhez nagy szükség van az alapítványi támogatásra is.

Az alapítók további célkitűzése az volt, hogy javítsanak a betegek gyógyítási körülményein nemcsak a kórházban, hanem hazatérésük után is. Az utóbbi célt segíti az alapítvány által foglalkoztatott szociális munkás, aki rendszeresen látogatja a rászoruló családokat, és szükség szerint segíti őket, tanácsot ad a beteg gyermek utókezeléséhez.

Az alapítvány egyik legnagyobb sikere, hogy saját forrásukból felépült a Démétér Ház, a kórház területén található kilenclakásos apartmanház. Ebben a szállodai szintű szolgáltatást nyújtó épületben helyezik el azokat a messze lakó, vidéki gyermekeket és szüleiket, akik bár rendszeres, akár hónapokig elhúzódó folyamatos kezelésre szorulnak, állapotuk azonban nem teszi szükségessé a kórházi osztályon való bennfekvést. Ez az ellátás mind a gyerekek, mind szüleik számára térítésmentes. A ház fenntartási és üzemeltetési költségeit teljes egészében alapítványi pénzből finanszírozzák. A főorvos elmondta: az alapítványnál már tradíció, hogy karácsony táján műsoros ünnepséget rendeznek a gyerekeknek és megajándékozzák őket.

(lóránth)