A legutóbbi adatok szerint az asztma legsúlyosabb fajtája több ezer embert érint hazánkban. A betegség enyhe szakaszában a tünetek jól kezelhetőek, a súlyos, négyes stádiumú asztmában szenvedő betegek egy részének életminősége azonban a jelenlegi gyógyszeres terápiák mellett is kimondottan rossz Magyarországon – derült ki az Asztmás és Allergiás Betegek Országos Szövetségének (ABOSZ) súlyos asztmások körében végzett, február végén befejeződött kutatásából. Erre a körre kiterjedően ez volt az első magyarországi felmérés.

Az elmúlt tíz évben 250 százalékkal nőtt a diagnosztizált asztmások aránya Magyarországon. Jelenleg mintegy 200 ezren szenvednek ebben a betegségben.

A Légszomj – Küzdelem az életért! elnevezésű felmérés az asztmások egy szűkebb csoportjának, a súlyos asztmásoknak a helyzetét kutatta. A felmérés fókuszcsoportos vizsgálata alapján kiderült, hogy a súlyos asztmások életét leginkább meghatározó tünet a visszatérő fulladás, az oxigénhiány, ami szinte minden alkalommal halálfélelemmel jár együtt. A súlyos asztma a betegek életminőségét rendkívül kedvezőtlenül befolyásolja, a tünetek miatt többségük nem szeret emberek között mutatkozni, mert sokszor a beszéd is nehézséget okoz számukra. Az érintett családokra is nagyobb teher hárul, hiszen a betegek mindennapi tevékenységeik megváltozására kényszerülnek: a gyermekeikkel nem képesek olyan aktív játékokra, mint a fogócska vagy a kerékpározás, valamint háziállatok tartása sem tanácsos. A tünetek a szexuális életet is nehezítik. Emellett bizonyos anyagokból készült berendezési tárgyak, mint például a padlószőnyeg, súlyosbíthatják az asztma tüneteit. Ezeket a tényezőket a lakótér kialakításánál fokozottan figyelembe kell venni.

A súlyos asztma kihat a munkavégzésre: a betegek munkabírása, koncentrációja, energiája csökken. Ilyenkor késések fordulhatnak elő, koncentrációjukkal problémák lehetnek, illetve nem ritka az asztma miatti pályamódosítás. A fókuszcsoportban részt vevők közül szinte mindannyian leszázalékoltak voltak. A fenti okokból kifolyólag kivétel nélkül minden asztmásnak komoly anyagi nehézséget okoz a betegség. A súlyos asztmásoknak le kell mondaniuk az olyan fizikailag megerőltetőbb tevékenységekről, mint a sport, a strandolás és a repülővel való utazás. A fiatalabb korosztályban a tanulmányokat jelentősen nehezíti a betegség, mivel a vizsgadrukk, a pszichés megterhelés előhozhatja a tüneteket.

A kérdőíves kutatás eredményei azt mutatják, hogy a válaszadók 44 százalékánál a súlyos asztma leggyakoribb tünete az alvászavar, amely hetente többször jelentkezik. Csaknem 25 százalékuknál ugyanilyen gyakorisággal fordul elő fuldokló nehézlégzés, ami gyakran halálfélelemmel jár együtt. 13 százalékuk egy hét alatt több alkalommal küzd beszédzavarral járó rohammal, ami a mindennapi kommunikációban komoly problémákat okoz. A súlyos asztmások szerint betegségük leginkább a „zavaró”, „megterhelő”, „szorongást keltő”, „stresszt okozó” és „költséges” jelzőkkel írható le.

A válaszadók csaknem háromnegyede a betegsége legnagyobb hátrányaként a fizikai tevékenységekben való korlátozottságot érzékelte, körülbelül 40 százalékuk említette a munka- és a szórakozási lehetőségekben való korlátozottságot.

A felmérés összesített eredményeiből kiderül, hogy a magyar betegek állapotukat rosszabbra értékelik nyugat-európai betegtársaikénál. A magyar betegek egyharmada a jelenleg elérhető terápiák mellett is gyakran küszködik asztmás rohammal, míg ez az arány Nyugat-Európában 20 százalék alatt van. A gyógyszeres kezelésektől a betegek a gyors és hosszan tartó hatást, valamint a mellékhatások minimalizálását várnák el. A válaszadók szerint a havi egyszeri gyógyszerbevitel lenne a legideálisabb. A tünetek javításában a betegek szerint a legfontosabb szerepet az új, hatásos gyógyszerek játszanák (tízfokú skálán 9,5-ös átlagérték!), kisebb mértékben, de fontosnak tartják a szakorvos mindenkori elérhetőségét. Ezek az igények a hazánkban jelenleg használt súlyos asztma kezelésében alkalmazott terápiákkal nem minden esetben teljesíthetőek.

A kutatással az ABOSZ elsődleges célja az volt, hogy feltérképezze a magyarországi súlyos asztmások helyzetét, megismertesse a közvéleménnyel a súlyos asztmások problémáit és a társadalomba történő be-, illetve visszailleszkedésük nehézségeit. A civil szervezet az asztmás betegek életfeltételeinek javítása érdekében felhívja a döntéshozók figyelmét a súlyos asztma kezelésének megoldatlanságára.

A felmérés eredményei alapján megállapítható, hogy Magyarországon a súlyos asztma kezelésében jelenleg hiányoznak az olyan gyógyszeres terápiák, amelyek a betegek számára életminőségük jelentős javulását szolgálnák. A súlyos asztmában szenvedők betegségük állandó szorításában, gyakori és erős, sokszor életveszélyes tünetekkel élnek együtt, ami életminőségüket, családi életüket, munkájukat rendkívül negatívan befolyásolja.

A felmérés rámutatott arra, hogy a betegek bíznak a jövőbeni terápiákban: 84 százalékuk szerint az 5 év múlva elérhető gyógyszerek jobbak lesznek a jelenleg használtaknál. Ötéves időtávlatban csaknem 40 százalékuk várja, hogy az egészségbiztosító a jelenleginél nagyobb mértékben támogatja majd az asztmások kezelését, ugyanakkor közel egyharmaduk pesszimista, ők nem számítanak jelentős változásra ezen a téren az elkövetkezendő néhány évben. A súlyos asztmások 44 százaléka anyagi segítséget vár a kormányzattól az asztmaellenes gyógyszerek kutatásaihoz, és 29 százalékuk számít térítésmentes gyógyszerre.

Megosztás Facebookon

Tweet küldése a cikkről